Esta política se aplica a toda la información relacionada con cualquier persona física identificada o identificable. Se considerará persona física identificable toda persona cuya identidad pueda determinarse, directa o indirectamente, en particular mediante un identificador, como por ejemplo un nombre, un número de identificación, datos de localización, un identificador en línea o uno o varios elementos propios de la identidad física, fisiológica, genética, psíquica, económica, cultural o social de dicha persona («Datos Personales»).
Scleroderma Research Foundation, Inc. y su organización de investigación por contrato («CRO») Medpace, Inc. («Medpace») respetan la privacidad de las personas de todas las nacionalidades en el tratamiento de sus datos personales, reconociendo los derechos fundamentales a la legalidad, la equidad y la transparencia. Nos adherimos a los principios de privacidad de datos deliberadamente y como única opción, lo que incluye la minimización de los datos en la medida de lo posible. Cumplimos las leyes relacionadas con la protección de datos en todas las jurisdicciones en las que realizamos negocios, incluidas, entre otras, la Health Insurance Portability and Accountability Act («HIPAA»), el Reglamento General de Protección de Datos (UE) 2016/679 («RGPD»), la California Consumer Protection Act («CCPA») y la Ley de Protección de Datos del Reino Unido de 2018 y el RGPD del Reino Unido.
Este sitio web no está destinado ni diseñado para atraer a menores de 16 años. Los visitantes menores de 16 años no deben enviar datos personales a este sitio web.
Cumplimos las disposiciones aplicables de la CCPA. Si usted reside en California, puede ponerse en contacto con nosotros como se indica en el apartado «Cómo ponerse en contacto con Medpace» siguiente para informarse sobre la recogida de sus datos personales, incluida la solicitud de eliminación de estos datos. Podemos recoger, utilizar y comunicar sus datos personales como lo exija o lo permita la legislación correspondiente, lo que puede anular sus derechos derivados de la CCPA. No estamos obligados a cumplir solicitudes en la medida en que hacerlo infrinja nuestros derechos o los de cualquier otra persona o entre en conflicto con otras leyes aplicables.
Si usted reside en California, tiene derecho a enviarnos una solicitud, no más de dos veces en un período de doce meses, para cualquiera de los siguientes casos. Nuestra respuesta se limitará al período de doce meses anterior a la fecha de la solicitud:
Podemos comunicar sus datos personales para los siguientes fines, que no constituyen una venta: (i) si nos indica que los compartamos; (ii) para cumplir con sus solicitudes en virtud de la CCPA; (iii) en el marco de una fusión o venta de activos; y (iv) como lo exija o permita de otro modo la legislación vigente.
No vendemos ni ofrecemos para la venta ningún dato personal tal como se define este término en la CCPA.
2.1.1 Si utiliza nuestro sitio web, podemos recoger información sobre usted, como su dirección IP y su ubicación. También podremos recoger sus datos personales si envía una consulta a nuestro sitio web.
2.1.2 La finalidad de la recogida de estos datos personales es nuestro interés legítimo.
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2.1.4 Comunicaremos sus datos personales dentro de nuestra empresa y a nuestras empresas asociadas que acepten tratarlos de conformidad con esta Política de Privacidad. Los datos personales también podrán transferirse a terceros que actúen en nuestro nombre y representación, para su tratamiento posterior de conformidad con los fines para los que se recogieron originalmente los datos. Estos terceros han contratado con nosotros el uso exclusivo de los datos personales para los fines acordados y no la venta o comunicación de sus datos personales a terceros, excepto en la medida en que lo que exija la ley o se establezca en esta Política de privacidad.
2.2.1 Si participa en un ensayo clínico patrocinado por Scleroderma Research Foundation, Inc. y gestionado por Medpace, recogeremos sus datos personales. Estos datos pueden incluir información médica y sanitaria codificada («seudonimizada») recogida por los investigadores y su personal en los centros del estudio.
2.2.2 Podemos transmitir estos datos desde la jurisdicción en la que se recogieron a Scleroderma Research Foundation, Inc. a las oficinas centrales de Medpace en Estados Unidos. Cuando se requiera el consentimiento para el tratamiento de datos personales, los investigadores médicos que supervisan el ensayo son responsables de garantizar que comprenda y dé usted su consentimiento para la recogida de sus datos personales, incluida la transferencia de dicha información seudonimizada a terceros que puedan estar prestando servicios para el ensayo clínico.
2.2.3 La finalidad de la recogida de los datos personales de los participantes en ensayos clínicos es promover el desarrollo global de tratamientos médicos seguros y eficaces. Nos comprometemos a realizar ensayos clínicos de una manera que cumpla estrictamente todos los requisitos éticos nacionales e internacionales y la normativa sobre ensayos clínicos. El cumplimiento eficaz de la normativa sobre ensayos clínicos exige la recogida, el registro, el tratamiento, la conservación y la transmisión de datos personales de los participantes en ensayos clínicos, los investigadores, los proveedores, el personal de apoyo y los empleados de los ensayos clínicos.
2.2.4 De conformidad con el Dictamen 03/2019 del Comité Europeo de Protección de Datos, el tratamiento de los datos personales de los ciudadanos de la UE que participan en un ensayo clínico es necesario para llevar a cabo una tarea de interés público. En particular, el tratamiento de categorías sensibles de datos se realiza por motivos de interés público en el ámbito de la salud pública o se archiva con fines científicos de conformidad con lo dispuesto en el artículo 89, apartado 1, del RGPD.
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3.2.1 Los datos personales recogidos de usted durante un ensayo clínico se utilizan para comprobar la seguridad y la eficacia de fármacos y productos sanitarios experimentales. Si participa en un ensayo clínico patrocinado por Scleroderma Research Foundation, Inc. y gestionado por Medpace, revise el documento de consentimiento informado que recibió del médico del estudio para obtener más información sobre cómo se utilizarán y protegerán sus datos personales.
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Sus datos personales podrán compartirse con terceros para cumplir los fines para los que se recogieron originalmente. Los datos personales se transfieren a terceros con arreglo a obligaciones contractuales de conformidad con el artículo 28, apartado 4, del RGPD, cuando proceda y con esta Política de privacidad. Los destinatarios de los datos personales podrán ser autoridades sanitarias, comités de ética y terceros asociados al estudio, la institución en la que se realice el estudio o la CRO y sus empresas asociadas.
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6.1 Nos comprometemos a cooperar en la máxima medida requerida por la legislación vigente en el ejercicio de los derechos de los interesados. Si desea ejercer sus derechos conforme a la legislación en materia de privacidad de datos vigente o solicitar información sobre el tratamiento de sus datos personales por parte de Scleroderma Research Foundation, Inc. o Medpace, póngase en contacto con nosotros como se indica en el apartado «Cómo ponerse en contacto con Medpace» de esta Política de Privacidad.
6.2 Los ciudadanos de la UE y Suiza cuyos datos personales son objeto de tratamiento tienen derecho a ser informados de las opciones y medios disponibles para limitar su uso y divulgación. Estos ciudadanos pueden tener derecho a acceder, modificar o suprimir sus datos personales, a optar por que no se transfieran sus datos personales a un país tercero o a oponerse a que sus datos personales se utilicen para cualquier fin sustancialmente diferente del que se le haya comunicado o indicado en esta Política de privacidad. Atenderemos a su solicitud de acceder, modificar, suprimir, impedir o dejar de transferir o eliminar sus datos personales en la medida en que sea razonablemente posible. Podremos, de conformidad con la legislación, comunicar información personal en respuesta a solicitudes lícitas de las autoridades públicas, incluido el cumplimiento de los requisitos de seguridad nacional o de aplicación de la ley. Tenga en cuenta que, de conformidad con la normativa sobre ensayos clínicos, algunos datos personales pueden conservarse aunque solicite usted su supresión.
6.3 Si está participando en un ensayo clínico, deberá ponerse en contacto primero con el centro del estudio en el que haya participado o con el investigador principal del estudio para preguntar por sus opciones y los medios disponibles para limitar el uso y la comunicación de sus datos personales en virtud de las leyes de privacidad de datos aplicables. Los derechos de los que dispone un participante en un ensayo clínico pueden estar limitados en virtud de una excepción a la ley de privacidad de datos aplicable para preservar la integridad o el valor científico de los datos recogidos para el ensayo clínico.
7.1 Si reside en la UE, tiene derecho a presentar una reclamación ante la autoridad de control competente de la UE y también a solicitar el amparo de los tribunales contra los responsables y encargados del tratamiento de datos.
7.2 Los residentes de California pueden tener un derecho privado de acción en caso de violación de datos. De conformidad con la ley de California, las personas afectadas deben notificarnos primero la supuesta violación y proporcionarnos 30 días para subsanarla.
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