La presente informativa si applica a tutte le informazioni relative a qualsiasi persona fisica identificata o identificabile. Una persona fisica identificabile è una persona che può essere identificata, direttamente o indirettamente, con particolare riferimento a un identificativo come il nome, un numero di identificazione, i dati relativi all’ubicazione, un identificativo online o a uno o più elementi caratteristici della sua identità fisica, fisiologica, genetica, psichica, economica, culturale o sociale (“Dati personali”).
La Scleroderma Research Foundation, Inc. e la sua organizzazione di ricerca a contratto (“CRO”) Medpace, Inc. (“Medpace”) rispettano la privacy degli individui di tutte le nazionalità nel trattamento dei loro Dati personali, riconoscendo i diritti fondamentali di liceità, correttezza e trasparenza. Rispettiamo i principi di privacy dei dati fin dalla progettazione e per impostazione predefinita, inclusa la minimizzazione dei dati per quanto possibile. Rispettiamo le leggi in materia di protezione dei dati in tutte le giurisdizioni in cui operiamo, tra cui, a titolo esemplificativo ma non esaustivo, la legge Health Insurance Portability and Accountability Act (“HIPAA”), il Regolamento generale sulla protezione dei dati (UE) 2016/679 (“GDPR”), la legge California Consumer Protection Act (“CCPA”) e la legge Data Protection Act del Regno Unito del 2018 e il GDPR del Regno Unito.
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Rispettiamo le disposizioni applicabili del CCPA. Se Lei è residente in California può contattarci ai sensi della sezione “Come contattare il Promotore e Medpace” riportata di seguito per richiedere informazioni sulla raccolta dei propri Dati personali, inclusa qualsiasi richiesta di eliminare Dati personali. Possiamo raccogliere, utilizzare e divulgare Dati personali come richiesto o consentito dalla legge applicabile, e ciò potrebbe prevalere sui propri diritti ai sensi del CCPA. Non siamo obbligati a rispettare le richieste nella misura in cui ciò possa violare i nostri diritti o quelli di qualsiasi altra persona oppure essere in conflitto con altra legge vigente.
Se Lei è residente in California, ha il diritto di inviarci una richiesta, non più di due volte in un periodo di dodici mesi, per uno qualsiasi dei seguenti casi. La nostra risposta sarà limitata al periodo di dodici mesi precedente alla data della richiesta:
Possiamo divulgare i Suoi dati personali per le seguenti finalità, che non sono una vendita: (i) se Lei ci indica di condividerli; (ii) per soddisfare le Sue richieste ai sensi del CCPA; (iii) nell’ambito di una fusione o vendita di beni; e (iv) come altrimenti richiesto o consentito dalla legge vigente.
Non vendiamo, né offriamo in vendita, dati personali come definito nel CCPA.
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2.1.2 Lo scopo della raccolta di questi dati personali è il nostro legittimo interesse.
2.1.3 Se sceglie di contattarci e ci fornisce i Suoi dati personali, raccoglieremo e utilizzeremo i Suoi dati personali per rispondere a Lei, per fornirLe le informazioni che ha richiesto (che possono riguardare i nostri prodotti o servizi), o per comunicare con Lei per altri scopi che sono specificati nella Sua richiesta. Tali altri scopi possono includere, di volta in volta, il monitoraggio della nostra conformità normativa e la compilazione di profili, e informazioni personali che La riguardano al fine di identificare programmi di formazione/consapevolezza adeguati o opportunità idonee per collaborare con Lei.
2.1.4 Divulgheremo i Suoi dati personali all’interno della nostra azienda, e alle nostre affiliate aziendali che accettano di trattarli in conformità con la presente Informativa sulla privacy. I dati personali possono anche essere trasferiti a terze parti che agiscono in nome di e per conto nostro, per un ulteriore trattamento in conformità a una o più finalità per cui i dati sono stati originariamente raccolti. Queste terze parti hanno stipulato un contratto con noi per utilizzare i Dati personali solo per gli scopi concordati e non vendere o divulgare i Suoi Dati personali a terze parti, salvo nei casi previsti dalla legge, o come indicato nella presente Informativa sulla privacy.
2.2.1 Se Lei è un/una partecipante a una sperimentazione clinica sponsorizzata dalla Scleroderma Research Foundation, Inc. e gestita da Medpace, raccoglieremo i Suoi Dati personali. Questi dati possono includere informazioni mediche e sanitarie codificate (“pseudonimizzate”) che vengono raccolte dagli sperimentatori e dal loro personale presso i centri dello studio.
2.2.2 Possiamo trasmettere questi dati dalla giurisdizione in cui sono stati raccolti alla sede centrale della Scleroderma Research Foundation, Inc. e/o alla sede centrale di Medpace negli Stati Uniti. Quando è richiesto il consenso per il trattamento dei Dati personali, i medici sperimentatori che supervisionano la sperimentazione sono responsabili di garantire che Lei comprenda e acconsenta alla raccolta dei Suoi Dati personali, incluso il trasferimento di tali informazioni pseudonimizzate a terze parti che potrebbero fornire servizi per la sperimentazione clinica.
2.2.3 Lo scopo della raccolta dei Dati personali dei partecipanti alle sperimentazioni cliniche è quello di promuovere lo sviluppo globale di terapie mediche sicure ed efficaci. Ci impegniamo a condurre sperimentazioni cliniche in modo da rispettare rigorosamente tutti i requisiti etici nazionali e internazionali e le normative sulle sperimentazioni cliniche. L’effettiva aderenza alle normative sulle sperimentazioni cliniche richiede la raccolta, la registrazione, l’elaborazione, l’archiviazione e la trasmissione dei dati personali dei/delle partecipanti alla sperimentazione clinica, degli sperimentatori della sperimentazione clinica, dei fornitori, del personale di supporto e dei dipendenti.
2.2.4 Ai sensi del Parere 03/2019 del Comitato europeo per la protezione dei dati, il trattamento dei Dati personali dei cittadini dell’UE che partecipano a una sperimentazione clinica è necessario per l’esecuzione di un compito svolto nell’interesse pubblico. Nello specifico, il trattamento di categorie sensibili di dati viene eseguito per motivi di interesse pubblico nell’area della salute pubblica, e/o archiviato per finalità scientifiche in conformità all’art. 89(1) del GDPR.
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4.3 Possiamo conservare alcuni documenti aziendali o documenti delle sperimentazioni cliniche (in formato cartaceo o su disco), come richiesto dalla legge o dalla normativa, o per il raggiungimento di uno scopo aziendale legittimo. In questo caso, i documenti vengono conservati per il tempo minimo necessario, quindi distrutti in modo sicuro. La conservazione a lungo termine di documenti cartacei può essere effettuata da un fornitore di terze parti qualificato.
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6.1 Ci impegniamo a collaborare nella misura massima consentita dalla legge vigente nell’esercizio dei diritti degli interessati. Se desidera esercitare i Suoi diritti ai sensi della legge applicabile in materia di privacy dei dati, o per ottenere informazioni sul trattamento dei propri dati personali da parte della Scleroderma Research Foundation, Inc. o Medpace, ci contatti come indicato nella sezione “Come contattare il Promotore e Medpace” della presente Informativa sulla privacy.
6.2 I cittadini dell’UE e della Svizzera i cui dati personali sono trattati hanno il diritto di essere informati sulle scelte e sui mezzi disponibili per limitarne l’uso e la divulgazione. I cittadini dell’UE e della Svizzera potranno avere il diritto di accedere, modificare o distruggere i Suoi dati personali, decidere che non vengano trasferiti a una terza parte od opporsi al loro utilizzo per qualsiasi finalità materialmente diversa da quella che Le è stata divulgata o indicata nella presente Informativa sulla privacy. Noi onoreremo la richiesta di accesso, modifica, distruzione, impedimento o interruzione del trasferimento o cancellazione dei Suoi dati personali nella misura ragionevolmente possibile. Noi possiamo, ai sensi della legge, divulgare i dati personali in risposta a richieste legittime provenienti dalle autorità pubbliche, tra cui soddisfare i requisiti di sicurezza nazionale o di applicazione delle leggi. La preghiamo di notare che, ai sensi delle normative sulle sperimentazioni cliniche, alcuni dati personali potranno essere conservati anche se Lei ne richiede l’eliminazione.
6.3 Se Lei è un/a partecipante alla sperimentazione clinica, deve innanzitutto contattare il centro dello studio presso il quale ha partecipato, o lo sperimentatore principale dello studio, per informarsi sulle Sue scelte e sui mezzi disponibili per limitare l’uso e la divulgazione dei Suoi dati personali ai sensi delle leggi vigenti sulla privacy dei dati. I diritti a disposizione di un/a partecipante alla sperimentazione clinica possono essere limitati ai sensi di un’eccezione alla legge vigente sulla privacy dei dati al fine di preservare l’integrità o il valore scientifico dei dati della sperimentazione clinica raccolti.
7.1 Se Lei è residente nell’UE, ha il diritto di presentare un reclamo all’autorità di vigilanza UE competente, nonché il diritto a un ricorso giurisdizionale effettivo contro i titolari e i responsabili del trattamento dei dati.
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